hello my name is Valerie, I am 2 years old and I was diagnosed with urticaria pigmentosa

Ini adalah tulisan pertama gw didunia blog2an...karena saran beberapa orang untuk mulai menulis blog, walau sejujurnya gw masih ga ngerti ngotak ngatik blog itu gimana, secara biasanya cuma bacain blog orang, jd masih katro beneur dah hehehe, kemane aje neng wkwkwkwk..tapi baiklah gw mulai aja nulis ya, smoga bisa memeriahkan dunia maya ini okey hehehe...

kepikiran dong kudu nulis apaan yah, setelah beberapa kali gagal move on dari status fb wkwkwkwk, akhirnya gw memutuskan utk menulis tentang anak gw sendiri, tentang valerie dan apa yg dialaminya dan apa yg harus gw hadapi sebagai seorang ibu...dan baru ngeh laptop gw super jadul jd ga bs di touch screen wkwkwkkwkwwk

valerie lahir di bulan maret 2013, sejak kelahirannya semua tampak normal, tapi setelah beberapa bulan kami mulai curiga bahwa ada yg salah dengan kulitnya, awalnya dari cukuran pertama rambutnya, yg gw dan suami lakuin dengan pedenya berduaan aja tanpa bantuan siapa2 wkwkkwkw, kok ada bekas luka yg tidak hilang2, ummm apa ya ngomongnya bukan luka baret atau lecet gt sih, cuma sejenis ruam merah kecoklatan...kemudian dilanjutkan dr pijatan pertama val diusia 3 atau 4 bulan stlh selesai pijat ruamnya jadi tambah banyak, ngeliat gejala yg tidak menghilang malah tambah banyak kami mulai berkonsultasi ke beberapa dokter anak dan dokter kulit...dan bodohnya kami, karena val waktu itu rada rewel kami memutuskan utk melakukan pijat kedua kalinya spy anaknya jd rileks, tanpa tau bahwa itu salah satu cara utk mencetus atau memperbanyak ruam2 dikulitnya, 

setelah banyak dokter yg kami datangi, ga ada satu pun yg bisa memberikan jawaban pasti apa sebetulnya yg dialami val, mereka rata2 bilang bahwa ini alergi dan pasti akan segera sembuh...tapi kenyataannya kulitnya tidak semakin membaik ruam2nya terus bermunculan diseluruh bagian tubuhnya...

bokap gw bilang coba cari dokter2 kulit yg berpengalaman dengan kasus kulit dan alergi anak...maka setelah banyak googling, bokap gw infoin salah satu nama dokter yg memang berpengalaman dengan kulit anak, dari situlah kami berkenalan dengan Prof. Siti, lengkapnya Prof. DR. Dr. Siti Aisah Boedirdja Sp.KK (K), kami mendatangi beliau di RSCM kencana di hari selasa, karena beliau hanya praktek di kencana setiap hari selasa, dari pertemuan pertama dgn Prof. Siti itulah kami baru mengetahui apa yang dialami val, beliau mengatakan bahwa val terdiagnosa mengidap urticaria pigmentosa, dari kasat mata sudah terlihat jelas bahwa memang itulah penyakitnya, walau sebetulnya Prof. Siti blg bahwa ini bukan masuk kategori penyakit melainkan kelainan yg disebabkan oleh mutasi cell mass yg diproduksi berlebihan di sumsum tulang belakangnya..

setelah konsultasi hari itu, banyak hal yg harus kami perhatikan sbg orang tuanya, untuk urusan makanan, pakaian, jg sentuhan yg bs memprovokasi urticaria semakin banyak, jd memang harus diperhatikan scr intensive dan hati2 spy tidak lagi memperbanyak urticaria di kulit val, gw sendiri merasa sedikit terlambat berkonsultasi dgn Prof. Siti apalagi setelah tau bahwa gesekan, sentuhan, apalagi pijatan malah memperbanyak urticarianya selama ini, Prof. Siti jg anjurkan agar kami bisa datang setiap sebulan sekali, spy perkembangan val bs dipantau dengan baik, dan beliau jg mengajurkan spy kami ikut mencari banyak informasi ttg urticaria pigmentosa dari banyak sumber terutama dari internet...etapi sesungguhnya gw ga akan terlalu banyak cerita ttg apa itu urticaria pigmentosa yah...scr jaman canggih gini tinggal ketik aja di google pasti muncul banyak bgt informasi...

gw ingin shared dari sisi lain saja, sisi manusiawi-nya gw sebagai seorang ibu, mungkin jg mewakili perasaan suami gw...tapi gw yg lebih drama queen bgt sih hahahaha...saat gw ga tau apa2 yg dialami val rasanya sedih campur aduk disatu sisi gw pikir "ah mungkin seminggu lg sembuh kok tenang aja" tapi ttp aja gw khawatir, knp banyak dokter yg ga bisa jawab dengan mudah apa yg terjadi dengan anak gw, antara kecewa dan kehilangan kepercayaan, tapi setelah tau apa yg dialami val, ga buat hati gw bertambah tenang, malah bertambah hancur, karena gw dihadapkan oleh banyak tanda tanya, kenapa? apa penyebabnya? kenapa harus val? siapa yg berperan menyebabkan hal ini tjd pd val? dll dll dll semua seakan2 berputar2 dikepala gw....

sebelum gw lanjutin, gw tanya sedikit, apakah sudah ada yg buka google dan ketik urticaria pigmentosa itu apa dan sudah lihat gambarnya??...yup benar kulit val spt itu, dan kabar sedihnya ga ada yg tau kapan kulitnya bisa kembali normal, Prof. Siti bilang bahwa melihat pertumbuhan val selama ini tidak ada yg perlu dikhawatirkan berlebihan, beliau tidak mau berjanji manis apapun, beliau hanya ingin kami sebagai orang tuanya berpikir positif, bahwa someday val akan kembali normal...tapi jangan tanya kapan? ga ada satu orang pun yg tau kapan itu terjadi...dan itu yg membuat gw down dan depresi...banyak sekali kekhawatiran yg tiba2 saja menyergap hati gw, saat gw membaca banyak artikel ttg urticaria pigmentosa, bagaimana bila kemungkinan2 terburuk terjadi, bagaimana masa depan val, bagaimana hidup yg harus dilalui val, apalg kalau nanti saat dia besar, saat dia sudah mengerti bhw dia berbeda dari anak-anak lainnya...

ada rasa bersalah yg besar dalam diri gw, apalagi saat penyakit ini tidak diketahui penyebabnya, dan tidak ada obatnya, ada hari dimana gw slalu bertanya ke diri gw sendiri "apa ini salah gw?"; "apa mutasi cell ini sudah terjadi dalam tubuh gw shg gw menurunkan itu kpd val"; "apa karena proses kehamilan gw yg tidak mudah dan gw terdiagnosa incompentent serviks shg ada yg terjadi tanpa gw dan dokter tau, yg bs menyebabkan kondisi anak gw spt skrg ini"...ya gw diliputi terlalu banyak pertanyaan yg ga ada jawabannya, yang menambah kedepresian gw...

belum lagi cara orang melihat val dan menghakimi val, ada orang2 yg masuk kategori shocked seketika saat melihat val, dengan ciri2 mata melotot berlebihan saat melihat val, tapi diem aja dan dengan gerakan cepat maupun lambat menjauh karena ketakutan val menderita penyakit menular...ya sekilas orang akan berpendapat bhw val habis kena cacar air, campak, tampak, atau apalah yg terkait virus dan bakteri...ada orang2 yg masuk kategori kepoisme, mereka yg saat ngeliat val langsung bertanya kenapa? kok bisa? penyebabnya apa? alergi makanan apa? kasian banget yah, kapan sembuhnya? dll dll dll, kadang gw sungguh bosan untuk selalu berupaya menjawab dgn sangat baik, santun, dan detail, ada saat dimana gw hanya ingin bilang :" bawel banget sih lo" wkwkwkwkwkwk....dan yg terakhir adalah orang2 yg masuk kategori penghina sejati, mereka akan dengan cepat dan mudahnya ngomong "ih jelek bgt tuh anak"..."ih ngeri bgt deh" ihhh ihhh ihhh lainnya...yg kadang kalo ketemu orang begitu rasanya gw ingin nabok, nonjok, atau mungkin gw seret ke lantai teratas trus gw jatohin aja gt manusia2 bejat ituh hehehe..abaikan...

gw hancur, sangat hancur, gw beneran depresi dan ingin mati...gw spt hidup dilingkaran setan dan ga tau harus bagaimana...mungkin benar kata2 orang bahwa kalau kita mau menghancurkan seseorang, sakiti saja orang yg dia cintai maka orang itu akan hancur sehancur2nya...ada masa2 terkelam dimana gw hanya menangis setiap malam, memikirkan apakah sebaiknya gw mati saja, memikirkan gimana cara utk menggantung diri gw, dan menulis sepucuk surat penyesalan utk val...ada masa dimana gw membenci Tuhan, mempertanyakan setiap dosa yg sudah gw buat sehingga gw cukup layak dihukum spt ini, gw bahkan tidak merasa butuh utk berdoa dan ke gereja, utk sekedar mempertanyakan apa maksud semua ini? kenapa Tuhan sungguh mampu memberikan takdir seberat ini, apakah Tuhan sungguh2 spt yg Dia janjikan ttg hidup ini???... gw mungkin bisa lebih waras kalo penyakit itu gw sendiri yg alami bukan val, sekali lg gw terus2 mempertanyakan kenapa harus val? kenapa harus anak gw??

sedikit ingin bercerita ttg depresi, mungkin orang2 terlalu "bijak" atau terlalu "suci" berpendapat bahwa depresi itu adalah saat dimana orang tidak begitu dekatnya dengan Tuhan sehingga mereka bisa dengan mudahnya bunuh diri atau melakukan hal2 gila lainnya...bt gw itu penghakiman terkeji yg bisa dibuat oleh manusia2 yg katanya beriman itu sendiri...jangan pernah menghakimi kalau kita blm pernah ada diposisi mereka...orang2 depresi tidak tahu mana yg benar dan salah...orang2 depresi bukan butuh kebenaran, tidak butuh dikasih tau bahwa 2 + 2 = 4, 3 x 3=9, tidak butuh diinformasikan bahwa ada kekuatan baik bernama Tuhan... bukan itu, orang depresi hanya butuh ruang, banyak hal yg tidak bisa dipahami karena serangan masalah yg bertubi2, jd sekali lg jangan menghakimi karena setiap orang pny kemampuan berbeda dalam menghadapi masalahnya, dan bahwa masalah yg kita anggap remeh belum tentu terlihat remeh dimata orang lain...gw depresi...gw mengalami depresi dan merasa sendirian, ga tau harus bicara sm siapa, curhat sama siapa, bahkan ga mampu berkata2 didepan suami gw sendiri, gw merasa buntu, dan ga ada satupun yg mungkin memahami apa yg sedang gw hadapi...

banyak sekali forum atau grup2 yg dibuat oleh orang tua2 yg mempunyai anak "istimewa" dan masalah yg sama, tapi untuk kasus val gw belum nemuin satupun, gw mkn tidak akan depresi kalo bisa menemukan satu, dua orang tua yg memiliki anak dgn kondisi yg sama, bisa diajak berkomunikasi dan saling menguatkan, tapi kenyataannya smp skrg gw blm dapat apa pun....ada banyak temen yg tahu kondisi val, tapi ga setiap orang bisa memahami apa yg terjadi dlm diri gw...gw tidak ingin dikhotbahi dan diceramahi, gw tidak ingin mendengar bhw hidup harus disyukuri, bhw gw lupa bersyukur, bhw msh banyak orang2 yg menderita diluar sana yg jauh lebih buruk dari kondisi val, gw tidak ingin mendengar hal tetek bengek itu semua, bukan itu yg ingin gw dengar, mungkin bahkan gw tidak ingin mendengar apapun, gw hanya ingin menangis, menangis dan menangis...gw ingin bilang bahwa gw hancur, gw sedih, gw ga berdaya, bukan karena gw tidak menerima kenyataan, tapi gw terlalu kusut dengan kenyataan yg sungguh rumit yg tiba2 datang dan ntah kapan akan pergi, disatu sisi depresi gw menjadi2 saat gw ngerasa sendirian kesepian harus membesarkan val tanpa bantuan siapa pun...perjuangan memberikan ASI untuk val yg ga mudah, dan harus menghadapi perdebatan yg ga selesai2 dgn nyokap, bokap dan suami ttg cara membesarkan val.......... I am totally broke

tapi mungkin itu masa lalu, ada titik klimaks dimana gw tetiba sadar bahwa gw ga mungkin slamanya depresi, marah, dan berpikir ttg mati terus, saat gw tau emosi jiwa gw mempengaruhi perkembangan val, saat val bs merasakan emosi gw yg ga stabil, saat val diusianya yg msh dini bisa merasakan bhw ibunya ga bahagia...gw seperti tertampar dan diingatkan oleh bayi kecil ini, dia bahkan tidak minta dilahirkan didunia ini, kenapa gw sbg ibunya bisa seegois itu, kenapa gw terus berputar2 di masalah yg ga akan pnh ada solusinya...jadi gw memutuskan untuk bangkit, gw memutuskan utk bahagia, gw memutuskan utk menjadi positif...

mencintai val dengan segala ketidaksempurnaannya....orang tua lain mungkin bisa dengan bangga memamerkan foto2 anak mereka yg cantik dan ganteng2, tidak dengan kami, gw bahkan butuh bbrp aplikasi utk merevisi urticaria yg terlalu kentara saat val difoto, bukan karena gw malu, tapi krn gw tidak ingin val dijadikan objek hinaan, atau belas kasihan orang lain... disatu sisi gw jg menghindari banyak pertanyaan2 yg membuat gw lelah utk menjawab...karena yakinlah saat kalian melihat kondisi val yg sesungguhnya, pertanyaan yg terlontar ga cuma 1 atau 2 bahkan ga akan maksimal 3...kadang gw hanya bosan utk menjawab pertanyaan2 yg sama, gw jg ga yakin pertanyaan2 yg dilontarkan itu apakah bentuk kepedulian yg benar2 intens thdp kondisi val atau hanya basa basi yg sudah sangat basi hehehe, gw bahkan bisa memastikan setelah melontarkan pertanyaan2 itu kehidupan kalian akan kalian lalui santay2 saja, tanpa tau mungkin apa yg sudah kalian ucapkan cukup membekas dihati kami...

memahami Tuhan dengan segala misterinya, gw bukan manusia tersuci di jagat ini, jadi kadang dan sering sangat sulit memahami arti Tuhan dalam hidup gw sendiri, sulit menelaah bahwa yg sedang val hadapi itu suatu hal indah pada akhirnya...belum...belum bisa gw pahami smp saat ini, andai gw punya doraemon yg siap membantu dengan mesin waktu atau pintu kemana saja, sehingga gw bs dengan gampang mengetahui masa depan val, apakah dia benar2 akan sembuh, apakah dia benar2 akan normal, apakah dia benar2 bisa bahagia, tidak jadi korban bully teman2nya nanti ataukah val akan bertemu dengan pria yg akan dengan tulus mencintainya...gw sungguh ingin tahu, andai gw benar2 bs mendapatkan jawaban saat ini dari Tuhan untuk semua takdir yg sedang kami jalani......tp skrg gw spt sedang gencatan senjata dengan Tuhan, walau masih banyak hal yg memang tdk gw ketahui, tp gw mencoba mencari keindahan yg Tuhan kasih dari kehadiran val di hidup gw dengan cara berbeda, bersyukur bahwa val berkembang dengan baik, mencapai setiap milestonesnya, kehadiran val yg mengisi setiap hari2 kami, ada banyak tawa, ada banyak ketakjuban disetiap perkembangan dirinya, pertanyaan2 yg sudah bisa dikatanya, gelak tawa yg slalu mengisi rumah kami, nyanyiannya dan tariannya yg memeriahkan hidup kami...Tuhan buat gw, memang tidak akan pernah adil, tapi gw yakin Tuhan memberikan hidup yg tidak perlu disesali...

kekhawatiran gw masih banyak, sebagai seorang ibu, gw ga bisa nutup mata begitu saja atau berpura2 bahwa tidak terjadi apa2..terutama risiko2 yg mungkin masih akan terjadi dan masa depan yg akan val lalui....ketakutan terbesar gw adalah saat val tidak bisa berbahagia...gw mungkin bisa melindungi dia dr berbagai penilaian dan judgement orang saat val di rumah, tapi tidak di tempat umum, akan slalu ada orang2 yg sadar ga sadar masuk kategori yg sdh gw sebutkan diatas, gw jg ga mungkin slalu berada disamping val saat dia besar nanti, gw takut val jd korban bully teman2nya, karena anak2 yg akan menjadi teman2 val tidak bisa gw sortir satu2, bahkan saat ini anak2 kompleks yg sudah mengetahui val berbeda pun banyak yg bertanya dan berkomentar "kenapa sih kulitnya?" "sakit apa sih kok ga sembuh2" "kok kulitnya merah2 gt sih" dll dll....gw jg sedang mempertimbangkan homeschooling, apakah sebaiknya val dirumah saja sampai ada perkembangan signifikan, apakah itu keputusan bijaksana, apakah dengan begitu val benar2 terlindungi atau hanya ketakutan2 gw saja sebagai ibunya, semua gw diskusikan dengan suami, tapi smp saat ini kami blm mencapai keputusan final apapun....

apa yg bisa gw lakukan saat ini adalah menikmati kehadiran val dalam hidup gw, mencintai dia dengan sepenuh hati, memperlakukan val selayaknya anak biasa, mengajaknya berjalan2 baik di kompleks rumah atau pun ditempat umum lain, moll, tempat rekreasi, memakai baju yg biasa aja, walau gw mmg tidak ingin memakaikan banyak rok dl kpd val, alasannya krn saat duduk di stroller paha dan kakinya terlalu terekspos shg perhatian orang lsg tertuju pd val, kalau utk baju lengan pendek masih okey, wajahnya jg ga gw tutupi sama sekali, di rumah kaos dan celana pendek jd baju val sehari2 samalah dengan anak2 lainnya...gw jg berusaha sebaik mungkin menjawab setiap pertanyaan terkait val, bahkan gw tambahin dengan senyum selebar2nya, walau kdg gw sungguh males menjawab, tp gw sudah berjanji utk slalu bahagia, berjanji bahwa kesedihan gw ga boleh berasal dari "keistimewaan val"

semakin hari gw semakin sadar bahwa val yg istimewa hadir utk membuat kami sebagai orang tuanya belajar banyak hal, mencintai tidak menuntut apapun, mencintai tidak harus slalu sempurna, val menyirami hati kami setiap hari sehingga hati kami semakin besar dan besar, val seakan2 ingin bilang bahwa dia memilih kami sbg orang tuanya karena dia yakin kami mampu mencintainya....dan itu membuat gw semakin kuat, bahwa rupanya kami mampu mencintai val dengan segala keistimewaannya

kenapa akhirnya gw tulis panjang lebar dan terbuka ttg kondisi val? bukan utk mengeksploitasi kondisi val atau mengeksploitasi kesedihan gw sendiri, gw hanya ingin merangkul banyak orang diluar sana dengan tulisan ini...ya memang gw butuh waktu cukup lama utk terbuka, bukan berarti gw dulu menutupi sama sekali, kenyataanya kondisi val tidak mungkin gw tutup2i, dengan kasat mata sudah jelas terlihat bahwa val memang berbeda, gw hanya butuh waktu untuk memahami semuanya, dan memang tidak mudah, gw jg tidak bisa berjanji bahwa gw tidak akan jatuh lagi, ga bisa berjanji bahwa gw tidak akan menangis lg, bahwa gw berharap semoga kebahagiaan kami saat ini bisa kami pegang erat selama2nya...ya, gw hanya manusia biasa, ibu biasa, yg terkondisikan utk menerima takdir seperti ini utk anak gw...

tapi, gw memilih utk bertahan, seberat apapun nanti hidup yg akan kami lalui, gw ingin menjadi pejuang yg akan terus bertahan, gw ingin menjadi ibu yg akan slalu membuka tangan dan memeluk val saat hidup yg dijalani terasa sungguh berat, gw ingin memberikan banyak kasih sayang sehingga val merasa sungguh kehadirannya sangat dicintai, gw ingin menjadi sahabat sejati yg slalu ada dihati val, sehingga val bisa mencintai dirinya sendiri dan mencintai kehidupan ini...

mungkin disana...diluar sana, siapapun dan dimana pun, ada banyak orang yg mempunyai masalah dan kesulitan yg luar biasa, mengalami depresi spt apa yg gw pnh alami, bahkan dengan kondisi lebih buruk lagi....gw hanya ingin merangkul dan berkata I feel u I really feel you, semoga saat membaca tulisan gw ini, paling tidak kalian bisa merasakan bahwa kalian ga sendirian, kami disini juga sama2 berjuang mencintai takdir kami...

di sisi lain semoga dengan tulisan gw ini, gw bisa berjumpa dengan orang tua dan anak yg mempunyai kondisi yg sama dengan val, bisa saling bertukar informasi dan saling menguatkan...perjalanan hidup val masih panjang, smoga someday gw bisa menulis lg untuk mengupdate cerita bahagia ttg val

"menjadi tidak sempurna itu takdir, tapi mencintai ketidaksempurnaan itu pilihan"

x.o.x.o

mamih_ayam